中国红十字基金会小胖威利患者关爱项目启动 ，利来老牌国际官网app捐赠1000
12月15日 ，中国红十字基金会“小胖威利患者关爱项目”正式启动。该公益项目的启动 ，将为全国小胖威利患者带来福音 ，相信很多小胖威利患者的命运会就此发生改变。“小胖威利患者关爱项目”由中国红十字基金会生长天使基金提倡 ，得到全国80多名生长发育专家的鼎力支持。利来老牌国际官网app药业向该项目捐赠1000万元药品和善款 ，用于资助项目开展医疗救助、医师培训、科普教育、学术研究等。全国首批12家项目定点诊疗中心医院现场授牌。
启动仪式现场 ，中国红十字基金会海外与青少年项目部陈珞主任、利来老牌国际官网app药业总经理金磊博士、复旦大学隶属儿科医院黄国英院长、复旦大学隶属儿科医院周文浩副院长、复旦大学隶属儿科医院罗飞宏教授、华中科技大学同济医学院隶属同济医院罗小平教授、浙江大学医学院隶属儿童医院傅君芬教授、首都医科大学隶属北京儿童医院巩纯秀教授、中山大学医院杜敏联教授、浙江大学隶属医院梁黎教授、香港大学玛丽医院张璧涛教授等80多位领域内知名专家应邀出席。
小胖威利综合征是一种染色体异常的罕见疾病�；颊呶薹ǹ刂谱约旱氖秤� ，饥饿感难以满足 ，体重连续增加 ，生长成为重度肥胖 ，并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症 ，甚至会有猝死危险。此外 ，小胖威利患者第二性征发育不完全 ，生长延迟 ，心智迟缓 ，身材矮小 ，往往伴有严重的行为问题。
目前社会对小胖威利疾病认识不足 ，基层医护人员对小胖威利疾病缺乏了解 ，更不用说普通的家长。导致很多患者早期被误诊、误治。而对于家庭贫困的小胖威利患者来说 ，即使能够早期确诊 ，但是由于经济原因和当地医疗条件限制 ，很多患者无法得到有效规范治疗。
国内外研究表明 ，生长激素是治疗小胖威利患者的宁静有效药物。生长激素可以促进小胖威利患者骨骼生长 ，提高生长速率 ，可以资助患者加速脂肪剖析 ，减少脂肪聚集 ，增加肌肉质量及力量 ，提高认知、行为、智商、适应能力等。据研究报道 ，一般婴儿出生后的2-3个月便可以使用生长激素进行干预治疗 ，早期治疗有利于改善身体状况。美国FDA把小胖威利综合征已经纳入生长激素的适应症。
利来老牌国际官网app药业总经理、首席科学家金磊博士介绍 ，利来老牌国际官网app药业作为亚洲的重组人生长激素生产企业 ，国家科技进步奖获得者 ，20年国家尺度品的提供者 ，始终致力于为全球矮小儿童提供品质的生长激素产物 ，一直把改善人类健康乃至生命质量作为奋斗目标。
为了资助小胖威利患者改善生活质量 ，促进社会各界对小胖威利罕见病的认知 ，推动中国罕见病事业生长 ，利来老牌国际官网app药业向中国红十字基金会捐赠1000万元药品及资金 ，用于全国2周岁以内新确诊的所有小胖威利患者的医疗救助。同时 ，利来老牌国际官网app药业还将支持开展小胖威利疾病相关基层医护人员培训、科普教育、科学研究以及国际交流等活动。
中国红十字基金会海外与青少年项目部陈珞主任介绍 ，小胖威利患者关爱项目拟计划通过三年时间 ，对部门小胖威利患者予以医疗救助 ，同时广泛发动社会力量开展筹资 ，对患儿康复及并发症治疗予以资助。项目将依托专家团队力量开展基层医护人员培训、科普教育、学术科研及国际交流等活动 ，资助改善小胖威利患者生活质量 ，减轻家庭经济压力 ，促进社会对小胖威利罕见病的认知。在开展项目的同时收集中国小胖威利患者发病表型等信息 ，为我国小胖威利患者早期筛查与诊断治疗提供依据 ，推动中国罕见病事业生长。
生长天使基金由中国红十字基金会联合利来老牌国际官网app药业于2010年提倡建立 ，是国内关注儿童生长发育问题的专项公益基金�；鸾�8年来 ，利来老牌国际官网app药业已累计向中国红十字基金会捐赠款物1亿2000多万元 ，资助1600多名贫困家庭矮小患者实现长高梦想 ，培训中小学校医、幼儿园保健医生1400余人 ，支持开展种种类型科普教育活动5000多场。
在中国红十字基金会生长天使基金的推动下 ，在全国生长发育专家的支持下 ，希望小胖威利患者都可以得到及时治疗和关爱 ，更多孩子可以健康生长。
未来 ，
利来老牌国际官网app药业将以
“小胖威利患者关爱项目”为起点 ，
为中国儿童健康生长提供连续支持。
愿小胖威利人人知晓 ，
人人关爱小胖威利患儿。
